| 복합부위 통증 증후군 複合部位痛症症候群 Complex Regional Pain Syndrome(CRPS) | |
| <colbgcolor=#3c6,#272727> 이명 | <colbgcolor=#fff,#191919>작열통 증후군(Causalgia syndrome) 동통성 신경영양장애(Algoneurodystrophy) 수덱 증후군(Sudeck's syndrome) 수덱 위축(Sudeck's atrophy) 반사교감신경이상증(Reflex sympathetic dystrophy) |
| 국제질병분류기호 (ICD-10) | G90.5, G90.6 |
| 의학주제표목 (MeSH) | D020918 |
| 진료과 | 마취통증의학과, 재활의학과, 신경과, 정신건강의학과[1] |
| 질병 원인 | 외상 혹은 기타 불상의 원인 |
| 관련 증상 | 돌발통, 이질통, 감각 이상, 땀 분비 이상, 경련, 마비, 우울증, 불안장애 |
| 관련 질병 | 말초신경 손상 외상 후 스트레스 장애 |
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1. 개요
복합부위 통증 증후군(複合部位痛症症候群, complex regional pain syndrome, CRPS) 또는 반사 교감신경 이상증(反射交感神經異常症, reflex sympathetic dystrophy, RSD)[2]은 주로 사지에, 심할 경우 전신에 불상의 극심한 통증과 부종(붓기)을 수반하는 희귀병이다.2. 역사
| 최초로 복합부위통증증후군을 연구한 사일러스 위어 미첼 박사. 복합부위통증증후군 연구를 비롯한 여러 업적으로 인해 '신경과의 아버지'라는 칭송을 받는다. |
당시의 그는 이 질병에 대해 아래와 같이 서술했다.
"...a painful swelling of the joints....may attack any or all articulations of a member. It is distinct from the early swelling due to the inflammation about the wound itself, although it may be masked by it for a time: nor is it merely a part of the general edema.... Once fully established, it keeps the joint stiff and sore for weeks or months. When the acute stage has departed, the tissues become hard and partial anklyosis results."
"...관절에 통증을 수반하는 부기...어떠한 부위에도 발생 가능함. 비록 처음에는 알 수 없지만, 이는 최초의 부상으로 인한 염증에 의한 부기와는 구분된다. 또한 부종(浮腫)의 일부인 것도 아니다.... 일단 완전히 발병하고 나면, 수주 혹은 수개월간 관절을 굳고 붓게 만든다. 극심한 단계가 지나고 나면, 조직이 단단해지고 관절유착증이 발생한다."
1864년, 미첼 외.
미첼 박사는 이 질병을 앓는 환자를 아래와 같이 묘사한 적이 있다."...관절에 통증을 수반하는 부기...어떠한 부위에도 발생 가능함. 비록 처음에는 알 수 없지만, 이는 최초의 부상으로 인한 염증에 의한 부기와는 구분된다. 또한 부종(浮腫)의 일부인 것도 아니다.... 일단 완전히 발병하고 나면, 수주 혹은 수개월간 관절을 굳고 붓게 만든다. 극심한 단계가 지나고 나면, 조직이 단단해지고 관절유착증이 발생한다."
1864년, 미첼 외.
"Under such torments, the temper changes, the most amiable grow irritable, the soldier becomes a coward, and the strongest man is scarcely less nervous than the most hysterical girl."
"끔찍한 고통 속에서, 성격은 변한다. 가장 쾌활했던 사람이 짜증을 잘 내게 되고, 군인은 겁쟁이가 된다. 그리고 가장 강인했던 남자가 가장 신경질적인 소녀보다 더 신경질적으로 변한다."
미첼 박사는 이 질병의 원인이 신경계의 손상에 있다고 결론을 내렸다. 1872년 그는 자신의 저서 <<신경 손상과 그 결과들(Injuries of Nerves and Their Consequences)>>에서 신경손상 만큼 끔찍한 고문은 존재하지 않을 것이라고 서술했다."끔찍한 고통 속에서, 성격은 변한다. 가장 쾌활했던 사람이 짜증을 잘 내게 되고, 군인은 겁쟁이가 된다. 그리고 가장 강인했던 남자가 가장 신경질적인 소녀보다 더 신경질적으로 변한다."
제1차 세계 대전 당시 프랑스군 군의관이었던 르네 레리시 박사(Rene Leriche MD) 역시 부상병을 치료하던 중 유사한 사례를 겪고 아래와 같은 기록을 남긴다.
"I saw the patient on the 20th June; the upper limb was completely paralyzedㅡarm, forearm, hand and fingers.... dominating everything, was an intense burning pain, concentrated particularly in the palm of the hand and on the pulp of the fingertips.... On the 27th August, I exposed the brachial artery, which I found small and contracted. I removed its adventitia for a distance of 12cm.... By the next day it was obvious that the patient had less pain."
"6월 20일 환자를 만나게 되었다. 환자의 양팔은 완전히 마비되어 있었다. ㅡ 팔, 팔뚝, 손과 손가락들... 불타는 통증이 모든 부위에 퍼져 있었다. 특히 손바닥과 손가락 끝이 심각했다.... 8월 27일, 상완동맥이 작게 축소돼 있음을 확인했다. 혈관의 외피를 12cm가량 절제했다... 다음 날, 환자의 통증이 경감되었음이 분명했다." 제2차 세계 대전, 베트남 전쟁에도 유사한 사례가 보고되었다.
"6월 20일 환자를 만나게 되었다. 환자의 양팔은 완전히 마비되어 있었다. ㅡ 팔, 팔뚝, 손과 손가락들... 불타는 통증이 모든 부위에 퍼져 있었다. 특히 손바닥과 손가락 끝이 심각했다.... 8월 27일, 상완동맥이 작게 축소돼 있음을 확인했다. 혈관의 외피를 12cm가량 절제했다... 다음 날, 환자의 통증이 경감되었음이 분명했다." 제2차 세계 대전, 베트남 전쟁에도 유사한 사례가 보고되었다.
3. 증상
신경 손상이 같이 나타나는지에 따라 1형(특별한 신경 손상이 없이 발생)과 2형(신경 손상이 같이 발생)으로 나눈다. 1형은 외상 후 신경장애로 발병하여 판정받는 경우가 가장 많다.공통적으로 발병 부위에 심한 작열감(타는 듯한 느낌), 도끼나 칼에 베이는 듯한 느낌, 전기에 감전되는 듯한 느낌 등을 호소한다. 가벼운 수준도 있으나 견딜 수 없을 만큼 고통스러운 통증도 많이 생기는데 그 악명높은 요로결석의 통증을 바로 능가하는 통증을 자랑한다. 결국 통증으로 인하여 발병 부위의 피부가 두꺼워진다거나 뼈가 굵어진다거나 부종 등이 생기며 심하면 해당 부위의 근육을 제대로 쓰지 못하는 바람에 근육 조직이 퇴화되어 미라처럼 말라 버려 지팡이나 전동휠체어에 몸을 의지해야 하는 경우도 꽤 있다. 가만히 있어도 통증 부위의 근육이 수축해 모세혈관이 터져 피멍이 들기도 한다.
CRPS 환자는 단지 통증부위에 바람을 후 불거나, 가는 실이 살짝 스쳐지나가는 것만으로도 참을 수 없는 고통이 일어나기 때문에 일상 생활에 크게 제한을 받을 수밖에 없다. 중증 환자들은 통증이 온몸에 퍼져 가만히 있어도 극심하게 고통스러워 하는 모습을 보인다. 매우 심각하면 물방울에 닿아도 고통스럽기 때문이다.
거기다가 그 고통이 어떤 상황에서 그렇게 아픈 건지도, 그리고 어떻게 해야 멈출 수 있는 건지도 아무도 모른다. 때문에 육체적 고통의 시작과 끝이 전혀 통제가 안 되는 것 자체가 정신적으로 고통스러우며, 이러한 통증으로 인해 우울장애가 저절로 동반되어 실제 CRPS 환자들은 항우울제를 기본적으로 처방받는다.
4. 원인
대개 외상을 입은 뒤 뚜렷한 이유 없이 발생한다. 외상의 크기는 상관없다. 일상적으로 생기는 아주 사소한 통증[3]으로도 발생할 정도로 원인이 다양하다.수술 후 생기는 사례도 있다.
중추신경계와 자율신경계의 문제로 인해 뇌로 통증 신호가 끊임없이 전달되어 생긴 것으로 추정된다.
마취통증의학과 전문의 엘리엇 크레인(Elliot Krane)는 신경계의 오작동을 원인으로 지적했다. 그는 인간의 신체와 신경계를 집과 전기회로에 비유한다. 사람들은 당연히 전등 스위치를 올리면 전등이 켜질 것이라고 생각하지만 복합부위 통증 증후군은 마치 집의 전기배선에 문제가 생겨 전등 스위치를 올렸는데 변기 물이 내려간다거나, 컴퓨터 모니터가 꺼지는 것과 마찬가지라는 것이다. 쉽게 말해서 외부로부터 오는 모든 감각들을 하나의 통증으로 인식한다는 것이다.
5. 조치
5.1. 산정특례 판정
WHO는 CRPS를 장애로 볼 것으로 권고하며 대한민국에서는 장애로써 여전히 부분적 인정만을 하고 있고 대다수의 환자들은 여전히 장애진단을 받지 못해 어려움을 겪고있다.관련 기사정확히는 CRPS 증상으로 장애 인정을 받은 경우는 전혀 없으며 정부에서 해 줄 계획도 없다. CRPS 환자 중에서 장애 인정을 받았다는 이야기는 신체 절단 등 손상으로 영구 장애를 가진 환자들이 장애 인정을 받았다는 이야기고 CRPS 때문에 장애 인정을 받은 경우는 없다고 한다. 마취통증의학과에서는 계속 CRPS 환자의 장애 인정을 요청하고 있으나 신경외과, 신경내과, 정형외과 등 한국 의학계에서 마취통증의학과보다 영향력이 더 큰 타과의 의사들이 이를 반대하고 있다. 미국에서는 RSD 진단을 받으면 장애 인정을 받게 되지만 한국은 M89.0 이라는 병명 코드까지 나온 상황인데 아직도 CRPS라는 병의 존재에 대한 후진적 갑론을박(甲論乙駁)이 계속되고 있다. 존재하지 않는다고 믿는 정형외과, 신경외과 의사들이 정말 많으며 단순히 본인이 CRPS라는 병이 없다고 믿는 정도를 넘어 CRPS라는 질병의 존재를 부정하도록 압력을 가하고 있는 상황이다. 심지어 정신병으로도 몰고 있다.
여러 대학병원들의 위와 같은 교수들 밑에서 공부한 의사들이 군대에 가서 군의관이 되니 훈련, 작전 중 부상을 당한 장병들이 통증을 호소할 때 적절한 처치 대신 엄살, 나약한 놈 운운하며 욕설, 폭언을 하고 영외 병원이나 상급 병원에 가지 못하게 하여 결국 복합부위 통증 증후군으로 발전시키거나 이미 발병한 복합부위 통증 증후군의 증세가 심해져서 결국 인생이 나락으로 떨어지도록 만들고 있다.
그나마 다행(?)스럽게도[4] 희귀난치질환으로 정식 인정되어 의료보험 산정특례 혜택을 받을 수 있어 특진 등의 비급여항목을 제외한 급여항목의 10%만 지불하면 이론상으로는 모든 치료를 받을 수 있어야 하지만 문제는 이 제도가 심각하게 엉망이라 산정특례가 그렇게 큰 도움이 되지가 않는다. 되기 전이나 된 후나 1개월 약값만 수십만원에 달하기 때문에 일반 가정에서 감당할 수 있는 금액이 아닌데, 여기에 10%면 몇 만원으로 줄어들어야 하지만 맹점은 보험이 되는 약이나 치료 비용만 10%로 낮추어진 것이며 애초에 비보험이던 상당 부분이 계속 비보험으로 남아있는다는 것이다. 보험이 되는 약이라도 예를 들어 쉽게 설명하면 마약성 진통제인 타진[5]을 아침, 점심, 저녁 식사 후, 취침 전까지 1일에 4회 복용해야 하는데 이들 중 2회만 보험이되고 나머지 2회는 비보험으로 처리되기 때문에 실제 산정특례의 효과는 크지 않다. 극심한 통증이 발생할 때 투약하는 비상약인 펜타닐 액틱 구강정은 400mcg 기준 1개에 7,500원이나 하지만 비보험이다. 병원에서 신경차단술 치료를 받을 때 심한 통증 때문에 1회 50mcg 씩 받는 펜타닐 주사도 비보험이다. 이런 저런 치료를 받게 되면 비보험 항목들 때문에 병원 1회 방문에 수십만원이 들게 된다. 거기에 약값 수십만원이 더해지고, 지방에 사는 환자는 수도권에 있는 병원으로 다닐 때[6] 이동 중 통증 발작이 일어나는 것을 방지하기 위해 교통 수단에도 신경을 써야 하는데 이렇게 하면 교통비도 상당히 나오게 된다.
외상을 오랜기간 방치했을 때 트리거로 발생하는 병이라는 특징 때문에 군내 발병 사례가 상당히 많은 편이다. 아무래도 낙후된 의료 시스템과 환자의 통증 호소를 '꾀병'으로 의심하는 경우가 많기 때문이다. 만약 군대에서 발병했을 경우 일단 의병 제대를 시켜주기는 하지만 국방부는 발병 환자에 대해 어떠한 책임도 지지 않는다.
그러나 MBC의 보도에 따르면 개정판 장애등급 척도로 검사를 할 경우 11개 조건 중 8개 동시 충족이라는 조건을 만족해야 하는데 그게 현실적으로 쉽지 않다고 한다. 그 때문에 실제로는 이 병을 앓고 있으면서도 이를 입증하지 못해 도움을 제대로 받지 못하는 사람들이 사실상 거의 대부분이다.
산정특례도 임시이며 5년이 되면 갱신하는데 전신체열측정을 실시하여 그 결과를 바탕으로 판정하지만 사람마다 결과가 달라 애매하다. 병력이 길어질 수록 통증 분포와 전신체열측정 결과가 더 맞지 않게 된다고 한다.
서울대학교병원, 가톨릭대학교 의과대학 부속병원, 아주대학교병원 통증클리닉(마취통증의학과)에서 6개월 이상 치료를 받으면서 통증이 7 이상으로 지속된다거나 통증 부위가 붓는 부종현상, 바람이나 실처럼 통증을 유발시킬 수 없는 물체로 통증을 느끼는 등의 여러가지 증상들을 주기적으로 확인하여 6~7가지 항목 이상에 해당되면 정식으로 CRPS 환자로 확진 판정을 받고 통증경감과 약간의 치료효과를 보이는 마약류[7] 등의 처방을 받을 수 있고 척수자극기도 1기는 보험급여로 인정되어 저렴하게 삽입시술을 받을 수 있다. 그러나, 4기를 넣어야 하는 경우 기둥뿌리 뽑는다.[8]
그래도 희귀병이라 출혈 발생 시 무조건 투여해야 하는 외국산 주사약제가 보험처리되지 않아 돈이 많이 든다.
중증희귀병이니 오히려 보험혜택을 줘야 하는 것이 맞으나 치료비, 약값이 비싼 희귀병 약들은 보험 처리를 해 주면 비용은 많이 드는 데 비해 혜택 받는 사람의 수는 적어서 정부의 인기도는 크게 오르지 않기 때문에 거의 다 비보험이다. 즉, 국민건강보험도 정부가 국민을 대상으로 하는 표팔이라서 소수가 걸리는 중증희귀병은 보험이 안 된다. 따라서 가족 중 환자가 생기면 치료비와 약값 때문에 집이 그냥 망한다고 생각하면 된다.
단, 실손의료보험을 든 경우는 얘기가 다르다. 대부분의 실손의료보험에서 CRPS는 보험사가 보상을 해주는 질병이기 때문에 CRPS로 인해 먹는 건강보험 비급여 약물도 보상이 대상이 된다. 이 경우 보험종류(1~4세대)에 따라 본인부담금을 초과해서 10만원 정도의 펜타닐을 처방받았다고 했을때 실제로 부담하는 비용은 약값의 X~30%가 된다.
5.2. 예방
기본적으로 복합부위 통증 증후군은 통증으로부터 시작 되는 것이기 때문에 단순한 통증이 시작될 때부터 진통제를 사용하는 것이 가장 큰 예방 방법이다. 즉, 통증을 오랜 기간 방치했을 때 발병하는 경우가 있으므로 이를 방지해야 한다.단순한 통증이라고 생각하여 자연치유력을 올린다고 생각한다든가, 약물 내성을 생각하여 진통제를 사용하지 않는다고 하는 것은 잘못된 생각이다. 항생제에 대한 나쁜 인식이 진통제에 영향을 미친 것으로 보인다. 병원균에 작용하는 항생제와 통증에 작용하는 진통제는 애초에 다른 것으로 봐야한다. 약물 오남용이 문제가 된다고 생각하겠지만 항생제랑은 다르게 자의적인 판단이 아닌 의사의 처방에 의한 진통제의 섭취는 전혀 문제 될 것이 없다.
오히려 (개인마다 생각하는 여러가지 이유는 있겠지만) 진통제를 피하는 것이 통증 관련 질환에는 더 악재로 작용할 수 있는 부분이라는 것이다. 실제로 통증이 왔을 때 진통제로 잡지 못하면 통증이 걷잡을 수 없이 커지게 되는 경우가 많다.
애초에 복합부위 통증 증후군은 현재로써는 치료의 방법부터가 진통제를 사용한 통증의 완화 뿐이다. 더 자세한 것은 진통제 문서 참고.
몇몇 의사들은 통증에는 역치가 존재하므로 더 큰 병을 막기 위해서는 진통제의 적절한 사용이 필요하다고 말한다.#
5.3. 치료
아직까지는 확실한 치료 방법이나 개발된 약물이 전혀 없으므로 사람에 따라 치료는커녕 완화조차 매우 어렵거나 불가능하다. 일단 기본적으로 통증 때문에 우울증세를 경감하기 위해 항우울제를 기본적으로 처방해준다.척수와 통증이 유발되는 신체부위와 가까운 중추신경이 지나가는 곳(등 특정위치)에 놓는 주사를 통한 신경차단술 등으로 병의 진행을 단기간 막는 것은 가능하다. 전술한 케리 폰 에릭의 사례에서 보듯 그 부위를 절단하는 것과는 다르다.
전기자극을 통해 머리를 제외한 부위의 진통을 꾀할 수도 있다. 아랫배 지방질에 경막외강 척수자극기라는 기계를 삽입하고 척추내 척수신경에 척수자극기와 연결된 구리선을 심어 자극기에서 전기로 신경을 자극하는 것이다.
척수자극기는 몸을 좌측 상체, 좌측 하체, 우측 상체, 우측 하체의 4등분으로 나누어 어느 부분에 통증이 있는가에 따라 각 해당 부분당 1기씩 척수강에 삽입한다. 전신에 통증이 있으면 척수자극기 4기를 심게 된다. 1기이면 보험이 되나 여러 기이면 안 되므로 4기를 다 하게 되면 8천만원 가까이 든다. 그러면 척수자극기를 모두 빼고 소위 약물펌프라고 불리는 기기의 구성인 약품 탱크, 전지, 모터, 척수까지 이어진 관을 수술을 통해 몸 안에 설치한다. 환자가 통증을 느끼면 리모컨으로 모터와 이어진 펌프를 작동시키고, 펌프는 약품 탱크에 있는 진통제를 척수로 보내준다. 큰 수술을 하면 달아주는 무통주사 시스템을 몸 안에 넣은 것이라고 생각하면 된다. 약품 탱크는 일정 기간에 한 번씩 병원에서 약물 보충을 받는다. 약물펌프기의 약물은 주로 모르핀이 사용된다. 통증이 심한 환자의 경우 척수자극기와 약물펌프기를 동시에 사용하기도 한다. 아랫배의 한 쪽엔 척수자극기를 한 쪽엔 약물펌프기를 갖고 있는 것이다. 그러나 모든 환자에게 맞는 완벽하고 정형화된 치료법은 없으며, 현대 의학의 발달 수준으로 완치할 수 있는 방법은 없고, 일시적으로 통증을 완화시키는 방법밖에 없다.
외상의 회복이 끝났는데도 통증이 남아있고, 작은 자극에도 자극과 맞지 않는 통증이 수반된다면 반드시 즉각 통증 전문의를 찾아가야 한다. 발병한 뒤 3개월 안에 치료를 시작해야 통증의 정도나 범위를 축소시킬 가능성이 높다고 알려져 있으며 6개월이 지나면 급성통증에서 만성통증으로 통증의 단계가 이환되므로 통증은 적절한 시기의 치료가 매우 중요하다. 이 병을 연구하기 시작한 지 오래되지 않았기 때문에 국외에서도 한국보다 딱히 나은 치료방법은 없는 실정이다.
조기에 진단하고 빨리 치료를 시작하면 보통 1년 안에 평균 70~80%는 호전되며 나머지 20% 가량의 사람도 5년 정도 치료를 받다 보면 5%는 사회에 복귀는 한다고 한다. 다만 나머지 15%의 사람들은 치료에도 차도가 없이 계속 아픈 사람들이다.[9]
치료를 빠르게 시작하면 완치되는 사례가 있다고도 하지만 대한마취통증의학회 소속 교수에 따르면 앞으로 20년 이내에 치료법이 나오기는 어려워 보인다고 한다. 상술한 완치도 치료보다는 본격적으로 발병하기 전에 예방하는 것에 가깝다.
환자에 따라 통증이 극단적으로 심해서 진통제 없이는 일상생활이 불가능해서 마약성 진통제를 주기적으로 처방하기도 한다.[10] 약물투여 펌프라고 해서 모르핀과 같은 마약성 진통제가 있는 주입기를 신체에 삽입하고 환자에게 작동 리모컨을 주는데 심한 통증이 느껴질 때마다 이 리모컨을 눌러서 일정량의 모르핀을 주입하는 방식이다.
일부 환자들은 통증이 아주 심해질 때를 대비해서 펜타닐을 구연산과 혼합하여 롤리팝 사탕처럼 만든 "펜타닐 액틱 구강정"이라는 약을 상시 휴대한다.# 통증이 심해져서 옥시콘틴, 타진 등의 진통제가 들지 않을 때는 이 펜타닐 캔디를 빤다. 미군 의무병들도 지금은 펜타닐 캔디를 가지고 다니며 총상 등 부상자가 발생하면 입에 물려준다. 펜타닐 캔디는 빨아먹는 것이 절대 아니며 구강 내벽 볼 부분 안쪽 면에 열심히 문지르면 펜타닐 성분이 점막에서 흡수되어 바로 뇌로 올라가 뇌경막을 통과하여 뇌세포에 작용하여 진통 효과를 낸다. 구연산 맛 때문에 침이 많이 고이는데 가능한 삼키지 않는 것이 좋다.[11] 빠르고 확실한 진통 효과를 위해 환자가 가능한 열심히 문질러서 15분 내에 투여를 마치는 것이 추천된다.[12][13] 일반인은 펜타닐을 임의로 투약하면 급성 중독증세로 사망할 확률이 높으나[14] 복합부위 통증 증후군 환자들은 펜타닐 사탕을 투약해도 모르핀의 100배라는 진통 작용보다 더 심한 통증 때문에 몸은 계속 아프다. 그런데 펜타닐 액틱 구강정은 처방약이라도 보험처리가 되지 않는다. 즉, 비보험이며 펜타닐 400mcg인 구강정을 예로 들면 한 개의 가격이 7,500원이며 환자가 100% 부담한다. 펜타닐 액틱 구강정을 날마다 한 개씩 투약할 경우 구입비용만 27만원이 된다. 그래서 많은 환자들은 참다 참다가 영 안 되겠을 때에서야 입에 무는데 블리스터 포장이 아픈 환자가 뜯기에는 너무나 튼튼하므로 작은 주머니칼이라도 가지고 다녀야 한다. 다만 2020년경부터 펜타닐 문제가 부각되면서 이마저도 암성통증 이외 CRPS를 포함한 통증질환 처방이 막히는 추세에 있어 환자들의 어려움이 가중되고 있다. 아직 처방받는 환자가 있다면 아껴 먹어야 한다.
통증의학과에서는 환자의 극심한 통증을 줄이기 위해 척수신경자극기라는 장치를 환자의 몸에 삽입하는 수술을 한다. 사람의 몸을 4개의 구역, 즉 좌상체, 우상체, 좌하체, 우하체로 나누어 주사로 경피에서 척추뼈 안쪽으로 지나가는 척수를 감싸고 있는 막에 폭 2mm, 길이 20~30cm 정도 크기의 전극인 '척수신경자극기'를 삽입한 후 제어장치와 3년 이상 전기를 공급해주는 고성능 배터리가 조합된 어린아이 주먹만한 크기의 조절장치를 환자의 배 부분에 삽입한다. 복막과 살가죽 사이의 근육 부위를 절개하고 공간을 만들어 집어넣고 다시 봉합한다. 척수신경자극기는 통증을 느끼는 부위와 연결된 척수신경에 특정 파형의 전기를 흘려서 통증을 줄여주는 역할을 하며 조절은 환자가 목에 걸고 다니는 리모컨으로 한다. 만약 전신에 통증이 있으면 척수신경자극기 4기가 삽입되고 배에 넣는 배터리는 배터리 1기에 척수신경자극기 2기를 연결하여 배 양쪽에 각각 배터리가 1기씩 들어간다. 물리치료실에서 쓰는 저주파 자극기를 척수에 바로 붙이는 것이라고 보면 된다.
척수신경자극기를 써도 통증이 크게 줄어들지 않으면 수술로 이 장치를 빼고 환자의 척수에 강력한 진통제가 투여되도록 관을 끼운 후 환자의 배에 진통제 저장 용기와 펌프로 구성된 공급장치를 삽입하여 연결한다. 극심한 고통을 느끼면 환자는 리모컨으로 이 펌프를 작동시켜 척수에 진통제를 투여하게 된다. 진통제 용기의 약이 다 떨어지기 전에 외부에서 주사로 보충한다.[15] 병원에서 큰 수술을 받은 후 처음 며칠 동안 몸에 맞는 무통주사장치가 소형화되어 몸 안으로 들어간 것이라고 생각하면 된다. 그러나, 이렇게 까지 장치를 넣어도 통증은 크게 줄어들지 않는다는 것이 문제이다.
보통 해당 환자는 극심한 신체적 통증으로 인한 정신적인 고통[16]도 같이 받으므로 정신과적 치료를 병행하는 경우가 대부분이다. 모르핀의 100배 가량 진통 효과가 있다는 펜타닐이 계속 패치 및 앞에 소개된 액틱 구강정으로 투여가 되고 있는데도 통증을 느낀다는 것은 그 통증의 세기가 보통 사람들은 상상도 못할 정도 센 것이다. 통증이 너무 심한 경우 비명을 지르다가 쇼크가 오면서 실신하는 경우가 있다.
지방의 중소 종합병원(2차 병원)에서는 정부에서 강하게 관리하는 펜타닐 투여에 따른 복잡한 행정 처리를 피하기 위해 CRPS 환자의 응급실 처치를 거부하는 경우가 많다. 응급실에서 받아준다고 해도 트라마돌, 미다졸람 정도 까지만 투여를 하고 정작 필요한 펜타닐은 투여해 주지 않는다. 통증이 멎을 때까지 환자를 재우는 정도로 끝내는 경우가 많은데 통증이 심하면 프로포폴을 투여받고도 잠들지 않는 경우가 있다.
복합부위 통증 증후군 환자는 펜타닐, 옥시콘틴, 트라마돌 등 강한 진통제를 계속 투여받기 때문에 십중팔구는 변비에 시달리고 있으며 이게 치열, 치질 등 항문외과 질환으로 발전하게 된다. 이 진통제들이 식도, 위, 십이지장 등 내장기관에도 큰 부담을 주기 때문에 식도염, 위염을 넘어서 식도궤양, 위궤양, 십이지장궤양에 시달리고 있으며 일부의 환자들에서 위궤양이 악화되어 위에 구멍이 뚫려버리는 위천공이 발생하여 응급 수술을 받는 경우도 있다. 항문외과적 수술을 받아야 하는 상황이라면 이미 모르핀보다 100배 정도 세다는 펜타닐을 투여받고 있는 상황이라 개인병원에서는 큰 문제가 생길 수 있으므로 종합병원을 선택하고 꼭 복합부위 통증 증후군 환자라는 진단서를 제출하고 어떤 약들을 어떻게 투약받고 있는지를 알려야 한다. 그래야지 마취과 선생님과 환자의 상태를 고려하여 안전하게 수술을 진행할 수 있다.
환자들은 하도 진통제 주사를 많이 맞다 보니 혈관이 숨어버리는 문제가 발생하는데 치료 및 투약을 위해서 IV 혈관 주사는 필수적이므로 간호사의 '엄마 찾아 삼만 리'가 아닌 '혈관 찾아 삼만 리'가 시작된다. 일반 환자들은 양 팔을 바꿔가며 IV 바늘을 꽂을 수 있지만 CRPS 환자들은 팔에도 CRPS 증상이 있으므로 그나마 증상이 덜한 팔에만 IV를 꽂을 수 있고 기본적으로 2~3번 정도는 실패한 후에 혈관을 찾게 되는데, 이 때는 팔에서 혈관을 찾기 시작해서 손등까지 내려와 주사바늘을 찌르게 된다. 나중에는 피부에 파란 색이 희미하게 보이는 정도인데 그 곳을 바늘로 찔러서 주사바늘을 삽입해야 하는 고난이도의 과정이 수반되게 되며 점점 더 높은 직위의 간호사가 호출을 받고 오셔서 바늘로 찌르는 상황이 발생하게 된다. 그마저도 못 찾는 경우 팔에 젤을 바르고 초음파를 이용해 찾는다.
통증을 앓는 부위의 이미지를 환자에게 보여줘서 정신적으로 치료하는 방법도 있지만 이는 정확하지 않은 치료법 중 하나이다.[17]
참고로 CRPS의 치료법은 아니지만 외상 직후에 CRPS를 예방하는 방법으로 비타민 C의 복용이 효과가 있다는 연구도 있다. 다만 손목 골절과 같은 경우에는 효과가 있으나 발, 팔꿈치 외상에는 유의미한 효과가 없다는 듯하다. # 외상부위에 통증이 있다고 무작정 활동량을 줄이는 것은 증상을 악화시킬 수 있으므로 적당한 운동이나 스트레칭을 통해 통증을 유발하는 주변근육을 강화시키는 것이 CRPS 예방에 도움이 된다고 한다.
미국에서는 마리화나에서 환각을 일으키는 성분을 빼고 통증차단만을 베이핑 형식으로 흡입해서 통증조절을 시도하는 경우도 있다고 한다.
마지막 수단으로 통증부위를 절단하여 치료한다.참고 절단이 CRPS에 유효한 치료법인지에 대하여 논란이 많으나 실제로 절반 가량은 통증이 없어지기 때문에 어떤 식으로든 치료법의 하나로서 기능한다고 볼 수 있다. 다만 절반가량의 절단 환자에서는 병이 재발하는데 절단부위에서 통증을 느끼는 경우, 환상통을 느끼는 경우, 다른 부위로 확산되는 경우 등 다양하게 발생한다. 이에 대해 환부를 절단한 그룹이 그렇지 않은 그룹에 비해 평균적으로 통증과 관련해 일관되게 더 나은 결과를 보여주기 때문에 유효한 치료법으로 간주되어야 한다는 임상적 결론과(참고) 절단 행위의 특성 때문에 의학적 근거없는 극단적 조치라는 회의가 공존한다. 아픈 부위의 상처는 이미 오래 전에 나았는데 뇌에서 계속 통증을 느끼는 것이 문제다.
6. 사례
6.1. 대한민국
대한민국에서는 해당 질병을 앓는 환자가 5,000명 ~ 20,000명으로 추산된다. 2017년 7월 6일자 MBC 뉴스데스크 집중취재에 따르면 약 1만 명이다. 2019년 신규 복합부위통증증후군(1형) 환자가 518명이 보고되었다.| 무엇이든 물어보살 CRPS 환자 사연(19. 11. 11.) |
| 실화탐사대 5년째 CRPS 겪는 사람의 이야기(20. 7. 17.) |
대한민국에서는 군 복무 중에 걸리는 사례가 많은데 부상을 입은 뒤 제대로 된 진단을 받고 적절한 치료를 받지 못하는 일이 많기 때문이다. 훈련하다가 계단에서 발을 잘못 디뎌 발목이 나가서 뼈가 부러졌는데 군대에서 제때 치료를 안하고 환자를 방치해 버려 이것이 복합부위 통증 증후군으로 악화된 사례가 있다.해당 청년의 사례를 취재한 영상 배우 신동욱도 군복무 중 부상으로 발병했다.
CRPS 환자의 생생한 투병기
썰매장에서 사고를 당하고 CRPS가 발병한 사례
형제가 모두 군대에서 부상을 당하고 CRPS가 발병한 사례, 형제 어머니의 인터뷰 영상, 형제 어머니의 하소연
유격훈련 중 왼쪽 무릎에 부상을 당하고 CRPS가 발병한 사례
이것 역시 유격훈련 중 당한 부상이 생겼으나 군의관의 "꾀병"이라는 조롱으로 치료도 받지 못하고 CRPS가 발병한 사례이다.
겉보기에 눈에 띄는 증상을 보이는 질병이 아니라서 군 당국에서 꾀병으로 취급하는 경우가 많다. 게다가 질병 자체가 희귀병인 만큼 담당 군의관에게 관련 지식이 전무한 경우가 많아서 이런 문제가 더욱 극심하다. 당사자의 통증 호소를 꾀병으로 간주하고 방치하고, 더 나아가 얼차려를 강요하고, 통증 부위를 툭툭 치는 방식으로 학대하다가 전신에 통증이 퍼질대로 퍼져서 통제가 불가능할 정도로 상태가 악화되면 그제서야 전광석화처럼 제대시키고 나몰라라 하고 당사자는 치료 시기를 놓쳐 완치 희망을 잃고 평생 폐인이 되는 경우가 부지기수다.##
군대에서 복합부위통증증후군을 얻었는데 군의관이 “이 새끼. 우리 병원 애 아니잖아. 처음 보는 새끼인데”라며 “네 까짓게 CRPS라고? 너는 규정 딱 봐도 3급이야. 군대가 너 놔줄 것 같아?”라는 폭언과 함께 통증 부위에 서류로 부채질을 해서 통증을 유발한 사례까지 있다. CRPS 자체가 미세한 바람만으로도 불타는 통증을 느끼는 질병이다. 즉, 이 군의관은 CRPS가 어떤 질병인지 뻔히 알면서 일부러 환자를 괴롭히기 위해 부채질을 한 것이다. 이 병사는 군의관을 폭행 및 모욕죄로 군 검찰에 진정서를 냈으나 군 검찰은 증거불충분을 이유로 사건을 종결했다.[단독] 군의관 욕설·모욕에 상처뿐인 의병전역
배우 신동욱이 이 질병으로 의병 제대를 해 많이 알려지게 되었다. 다행히도 신동욱은 라디오 스타에 나와 근황을 전한 것에 따르면 팔 부위만 빼면 거의 완치에 가까울 정도로 상태가 좋아졌다고 한다.
6.2. 미국
미국의 한 고등학생이 댄스 연습을 하던 중 부상을 입었는데 이 부상이 복합부위 통증 증후군으로 악화된 사례도 있다. 해당 학생은 전술한 엘리엇 크레인 박사의 치료를 받아 완치되었다.#WWF의 전 프로레슬러이자 인기 스타였던 케리 폰 에릭이 CRPS 환자였다는 추측도 있다. 1986년 오토바이 사고를 당했는데, 여러차례 수술에도 차도가 없이 격통에 시달렸다고 한다. 결국 다리를 절단했지만 절단 이후에도 극심한 통증은 사라지지 않았다고 한다. 통증을 견뎌내려고 마약을 투약하다가 마약 중독에 빠져 실형까지 선고받았으며 1993년 권총 자살했다.
7. 기타
- 반대 증상의 질병으로 선천성 무통각증 및 무한증이 있다. 통증을 느낄 이유가 없음에도 극심한 통증을 느끼는 CRPS와 반대로 이쪽은 통증을 느껴야 할 상황에서조차 통증 자체를 전혀 느끼지 못한다.
- 드라마 신의 퀴즈에서도 이 질병을 다루었다.
7.1. 맥길 통증척도
| CRPS 환자가 겪는 통증은 골절, 말기 아닌 암, 환상통, 만성 요통, 준비되지 않은 출산, 말단(손,발가락)의 절단(Amputation of digit)보다 심하다. |
맥길(McGill) 통증 척도는 피험자의 응답을 통한 상대적 범주척도(categorical scale)로, CRPS는 해당 척도에서 50점 만점 중 42점(Type I)-47점(Type 2)으로 평가되었는데 이는 출산이나 사지절단보다 높은 점수다. 통증의 절대적 강도를 비교할 수 없는 범주척도의 한계로 '실제 통증이 출산이나 절단보다 심하다'고 정의할 수는 없으나 단순한 참고 자료로 사용할 수는 있다.
[1] 통증으로 인하여 정신적인 문제로 이어지기 때문에 정신과 치료도 병행된다.[2] CRPS가 처음으로 발견되었고 계속 연구되어 온 미국에서는 주로 이 RSD라는 병명으로 불린다.[3] 예시로 서 있는 상태에서 폰을 발등에 떨어뜨렸거나, 문고리에 손가락이 다쳤다거나, 모서리에 새끼발가락을 박았거나 등...[4] 대한민국의 희귀난치질환 판정기준이 환자 2만명 이하이다. 5000~20000명 가량의 환자가 있기 때문에 자칫 잘못하면 산정특례 대상에서 제외될 가능성도 있었다. 물론 1형 당뇨병처럼 국내 환자가 4만명임에도 산정특례 대상인 특이 케이스를 봐서 제외될 가능성 자체는 낮았다.[5] 옥시콘틴에 비해 메스꺼움 등 위장 장애가 덜하여 옥시콘틴 대신 처방된다.[6] 지방의 대학병원 중에는 아직도 복합부위 통증 증후군에 대한 이해가 적거나 아예 없는 곳들이 있다.[7] 즉, 비마약류는 거의 효과가 없다는 의미다. 확진되자마자 마약류를 바로 투여하는 질병은 거의 찾아볼 수 없다.[8] 수술비용은 15~6년 전에 척수신경자극기 4기와 배터리 2기를 몸에 이식하는 수술을 받은 환자의 경우 수술비만 7천 800만원이었고 입원비는 따로 지불해야 했다.[9] 8:42 구간부터 해당 교수가 언급한다. 언급자는 성남시 분당서울대병원 소속 마취통증의학과 이평복 교수[10] 심할 경우 양말을 신을 때조차도 극심한 통증으로 치아가 금이 갈 정도로 입을 꽉 물고 고통을 참아대니깐 결국 수건을 입에 물고 양말을 신는 사람도 있다.[11] 통증이 심할 때는 단순히 침을 삼키는 것도 아프다.[12] 이 때 복용자는 의식을 유지하고 있어야 한다. 가능하다면 보호자가 경과관찰을 하는 것이 권장된다.[13] 통증이 너무 심해서 미친듯이 문지르다 보면 쇠맛이 느껴지고 구강내벽이 벗겨져서 벌겋게 피가 흘러 나오는 것을 볼 수 있다. 그러나 구강 내벽은 본인이 청결만 유지한다면 회복 속도가 빠르다. 하지만 담배, 음식물 찌꺼기, 균 등에 의해 구강 내벽이 헐어버리면 답이 없다.[14] 구연산의 달달한 맛 때문에 사탕인 줄 알고 빨다가는 펜타닐 성분 때문에 치아가 녹는 현상이 생기며 구토, 호흡 장애, 실신, 뇌손상 등의 증세가 발생하며 주위에서 빨리 조치를 취해주지 않으면 모스크바 극장 인질극 희생자들처럼 의식을 잃은 상태에서 누워있다가 본인의 토사물에 질식되어 사망하는 사태까지 발생하게 된다.[15] 저장 용기의 진통제 칵테일이 다 소진된 상태에서 리모컨으로 펌프를 자꾸 작동시키면 펌프의 모터가 타 버린다.[16] 통증이 너무 심해서 죽고 싶다고 생각하는 경우가 부지기수인데, 낫는다는 희망도 없기 때문이다. 사실 복합부위 통증 증후군 환자들은 사실상 일상생활 내내 고문을 받으면서 지내는 것과 하등 다를 게 없다.[17] 참고로 빌라야누르 라마찬드란 박사가 개발한 거울을 이용한 환상통 치료법이 이와 비슷하다. 관련 TED강연.