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최근 수정 시각 : 2024-11-18 04:55:44

한센병

문둥병에서 넘어옴
<colbgcolor=#3c6,#272727><colcolor=#fff> 한센병
Hansen's disease
이명 나병(癩病)
문둥병(leprosy)
국제질병분류기호
(ICD-10) 		A30.
의학주제표목
(MeSH) 		D007918
진료과 감염내과
질병 원인 나균과 같은 일부 미코박테리아 감염
관련 증상 안구, 피부, 신경, 호흡기 점막 등의 염증, 발진과 홍반, 통각상실
관련 정보 한국한센복지협회 홈페이지

1. 개요2. 명칭3. 특징4. 종류5. 감염6. 유전 관련 오해7. 치료8. 환자에 대한 혐오와 기피
8.1. 구약성경에서의 한센병
9. 한국에서의 한센병 차별
9.1. 한센병과 소록도9.2. 한센인에 대한 강제 낙태9.3. 처우 개선을 위한 노력9.4. 왜 한센인 차별이 지속되었나?
10. 관련 인물11. 대중매체에서의 묘사
11.1. 관련 매체
12. 여담13. 외부 링크

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1. 개요

한센병(Hansen's Disease) 또는 나병(癩病) 또는 문둥병이란 미코박테리움 레프라에(Mycobacterium leprae, 나균)의 감염에 의해 발생하는 만성 전염성 질환이다.

2. 명칭

나병(癩病)은 한자 '문둥병 라(癩)'와 '병 병(病)'을 합친 것으로, 두음법칙에 의해 '나'로 읽힌다. 이는 말 그대로 '문둥병'을 가리키는 말이며 '살이 썩거나 물러서 힘없이 처져 떨어지다'라는 뜻의 순우리말 동사 '문드러지다'에서 왔다. 그러나 한센병을 앓고 있는 한센인들의 사회에서 이 말들은 전통적으로 편견과 차별이 담긴 표현으로 여겨졌으며, 따라서 오늘날에는 '문둥병'이나 '나병' 보다 발견자의 이름을 따서 명명한 '한센병' 쪽을 사용하는 것이 권장되고 있다.

1871년 노르웨이의 의사 '게르하르 아르메우에르 한센(Gerhard Armauer Hansen, 1841~1912)'이 나환자의 나결절의 조직에 세균이 모여 있는 것을 발견하였으며, 1874년 이를 나균(Bacillus leprae)이라 명명하였다. 이후 그의 이름을 따 '한센병'이라는 명칭이 유래하였다. 나균은 현재 미코박테리움속[1]에 분류되어 있어 학명은 미코박테리움 레프라에(Mycobacterium leprae)이다.

한편, 이 병의 고전적인 영어 명칭인 'leprosy'는 피부를 뜻하는 그리스어 '레포스(λέπος)'와 비늘 달린 사람을 뜻하는 '레페로스(λεπερός)'의 합성어이다.

한의학에서는 가라(痂癩)·풍병(風病)·대풍라(大風癩)라 하였고[2], 치료가 불가능했던 시대에는 하늘이 내린 벌이라는 뜻으로 천형병(天刑病) 또는 업병(業病)이라고도 하였다. 현재 한의대 정규 교육과정에서는 대마풍(大麻風)이라는 용어를 사용한다.

3. 특징

나균은 말초신경과 피부에 주로 침범하고, 경우에 따라서는 기타 부위의 조직에 침범하기도 한다. 피부 및 점막, 안구에 발진과 각종 염증을 일으키고 피딱지와 출혈 징후를 보이며 해당 부위에서 감각을 잃어버리거나, 반대로 과민하게 감각을 느끼게 되는 세균성 전염병이자 악성 피부병 중 하나. 이 병에 걸리면 피부의 병변이 광범위하게 홍반으로 드러나기 때문에 겉으로 보기에도 굉장히 흉측해지며, 이처럼 눈에 잘 띄는 징후가 전염성과 더불어 이 병을 '문둥병'이라 부르며 신의 저주처럼 취급해 환자들과의 접촉을 꺼리게 만드는 한 이유가 되었다. 이러한 이유 때문에 한국의 경우 이 병을 가진 환자는 징병검사에서 6급으로 판정되어 병역면제에 해당된다.

이 병이 더 악화되면 신체의 말단부가 썩어 문드러지는 지경까지 가며(정작 환자 본인은 통각이 약해져서 그 사실도 못 느낀다), 이때 손상된 피부에 또 2차적인 세균 감염이 일어나 고약한 냄새를 풍기기도 한다.[3]

4. 종류

한센병은 크게 나종형(나종한센병)과 결핵형(결핵한센병)의 2가지가 있다.

나종형(Lepromatous leprosy)의 경우 발병 초기 한정으로는 오히려 일반인보다 피부가 하얗고 매끈해져서 '예쁜 나병'이라고도 불린다. 하지만 이건 어디까지나 외견상 그런 것이고, 사실은 면역 체계가 무너져 피부가 죽어가는 전조 증상이다. 당연히 초기를 벗어나면 피부가 부패하는 증상이 나타나기 시작한다.

나균은 로베르트 코흐의 공리에 부합하지 않는 특이한 세균이다. 정확히는 코흐의 공리 중 병원균은 환자의 몸에서 순수 분리가 가능해야 하고, 실험실에서 배양할 수 있어야 한다는 가설에 위배된다. 나균은 실험실 환경에서 순수 배양이 어렵기 때문이다. 이와 같은 세균들을 배양 불가세균 또는 VBNC(Viable But Non Culturable) condition에 있다고 한다.

5. 감염

한센병은 치료 받지 않은 환자에게서 배출된 나균(한센균)에 오랫동안 접촉한 경우에 발병한다. 하지만 전 세계 인구의 95%는 한센병에 자연 저항을 갖고 있기 때문에 나균이 피부 또는 호흡기를 통하여 체내로 들어오더라도 쉽게 병에 걸리지는 않는다. 나균을 배출하는 환자의 경우도 리팜핀(리팜피신) 600mg을 1회만 복용하여도 체내에 있는 나균의 99.99%가 전염력을 상실한다. 물론 환자가 치료를 게을리하는 경우 전염 가능성은 존재한다. 따라서 한센병은 비록 제2급 법정 감염병으로 지정되었지만 격리가 필요한 질환이 아니며,[4] 성적인 접촉을 통해서도 감염되지 않는다. 아울러 결핵을 예방하기 위해 신생아 때 실시하는 BCG 예방접종이 부수적으로 한센병을 예방하는 효과도 있다고 보고되고 있다.

약 75%를 차지하는 결핵형은 증상도 가볍고 자연 치유 확률도 높지만, 나종 한센병은 전염성으로 방치하면 악화된다. 걸릴 확률이 매우 낮고 설령 걸리더라도 국가에서 완치될 때까지 100% 전액 지원을 보장해주는 병이지만, 그렇다고 걸려도 상관 없다고 쉽게 생각할 병은 절대 아니다. 수직감염이 안 되고 유전도 안 되는 감염성 질병이 지속된다는 건 어디에선가 늘 감염자가 생긴다는 뜻이다. 이게 그렇게까지 전염률이 약하고 예방 및 치료가 확실한 병이라면 이미 천연두처럼 세상에서 사멸해버렸을 것이다. 사전 예방 수단은 노출되지 않는 것과 환자의 자기 관리에 달려있기 때문에 현재로써 확실한 예방책은 나균에 전혀 노출 되지 않는 것 외에는 없다.

희한하게 인간과 아르마딜로, 붉은청설모에게서만 발병한다고 생각되었으나, 2020년에 침팬지에게서도 발병 사례가 보고되었다. #[5]

6. 유전 관련 오해

한센병은 유전자 질환이 아니며 태아에게 전염되지도 않는다. 즉 부모가 한센병이 있더라도 그 자녀가 한센병을 선천적으로 타고나지 않으며, 만약에 임산부가 한센병에 걸린 상황에서 출산을 한다해도 아기가 한센병에 걸려서 나오는 그런 경우 역시 없다.

그럼에도 한센병이 유전된다고 잘못 알고 있는 이들이 매우 많은 이유는 한센병 병원체인 나균(Mycobacterium leprae)에 대한 취약성이 유전적이기 때문이다. 즉 '한센병' 자체는 절대 가족력이 아니지만, '한센병에 쉽게 걸리는 성향'은 가족력일 수 있다. 허나 질병 자체는 유전 질환이 아니므로, 집안에 한센병 환자가 있다고 해서 거리낄 이유는 전혀 없다. 한센병은 예방법도 있고 1970년대부터 완전한 치료도 가능하다.

현재 나균 감염 취약성과 관련 있다고 간주되는 유전자 자리는 LPRS1, LPRS2, LPRS3, LPRS4, LPRS5, LPRS6 6개이다. 그 중 몇몇은 파킨슨병 발병과도 관련 있는 유전자 자리이므로 집안에 한센병이 발병한 적이 있는 사람이 있다면 파킨슨병 초기 증상이 나타나지 않는지 평소 관심을 갖고 지켜보는 것도 좋다. 파킨슨병도 조기 발견과 치료가 중요한 질환이기 때문.

7. 치료

전근대시기에는 불치병으로 공포의 대상이었다. 하지만 지금은 극소수의 경우를 제외하면 주사 한 번에 리팜피신을 주 성분으로 한 여러 종류의 항생제를 같이 먹는 아주 간단한 방법으로 완치가 가능하며, 이를 항라제 복합요법(multidrug therapy: MDT)이라고 한다.

WHO의 권고 사항은, 분류 방법은 피부 소견, 병리 소견 등에 근거하여 5가지로 나누는 Ridley-Jopling 분류와 임상에서 피부 도말 검사를 실시하여 다균라(multibacillary leprosy, MB), 균이 거의 관찰되지 않는 희균라(paucibacillary leprosy, PB)의 2가지 형태로 분류하여 희균라의 경우 6개월 항라제 복합 요법을, 다균라의 경우 24개월간 복합 요법을 시행하여 3~5년간 추적하여 치료 종결 여부를 결정한다. 하지만 더 자세한 것은 하단의 국립보건원의 PDF 문서 다운로드 링크를 통해서 찾아보자. 여러 경우에 따라 좀 더 정확한 항생제의 조합을 설명하고 있는데 생각보다 그리 안 어렵다.

한국에서는 치료 비용을 전부 국가에서 부담한다. 그리고 치료에 들어가는 시간이나 비용이 딱히 크지도 않다. 그러니 증상이 있다면 걱정하지 말고 병원에 가도록 하자. 또한 이런 후유증이 남아있어도 완치 환자으로부터의 감염 위험은 소멸한 상태이다.

8. 환자에 대한 혐오와 기피

현대에는 빨리 치료하면 후유증 없이 일반인과 다를 것 없는 외모를 유지할 수 있지만, 방치하면 외형이 아주 끔찍해지는 예후 탓에 당연하게도 혐오적인 반응이 나올 수밖에 없는 병이라 환자들은 세계적으로 괴물 취급을 당했다. 벤허에서도 벤허의 누이와 어머니가 이 병에 걸렸던 걸 보고 기겁하던 게 괜히 나온 게 아니다. 로마 시대를 비롯하여 아득한 옛날부터 혐오적인 인식이 깊었다. 한국에서도 이 병에 대한 인식이 심해서 전염도가 매우 높은 것으로 사람들이 믿었고, 여러 나라에서 어린아이 간 빼먹기라는 괴담까지 존재했을 정도다. 소설 동의보감, 그리고 드라마 허준 삼적대사 에피소드에서 비참하고 절절하게 묘사되는 문둥이 가족을 볼 수 있다.
형조(刑曹)에서 계하기를,

"제주(濟州) 사람 사노(私奴) 일동(一同)은 그의 아내 이을망(泥乙望)과 함께 전 남편의 아들 정신도(鄭伸道)를 목 매달아 죽였고, 또 이을망(泥乙望)에게는 문둥병을 가진 열 살 된 딸이 있었는데, 관(官)에서 문둥병 환자는 바닷가로 옮기게 한다는 말을 듣고, 그 딸을 데리고 해변에 가서 물로 밀치니, 그 딸이 손을 휘어잡고서 슬피 우는 것을 억지로 밀치어 언덕으로 떨어져 죽게 하였습니다. 청컨대 율에 의하여 이을망(泥乙望)에게는 장(杖) 60대에, 도(徒) 1년을 속(贖)바치게 하고, 일동(一同)은 참형에 처하소서."

하니, 그대로 따랐다.
세종실록 세종 10년 8월 30일 기록 중

이런 대접 때문에 한센인들은 사회에서 쫓겨나기 일쑤였고, 그러다 보니 정말로 범죄자가 되는 경우도 왕왕 있었다. 그러면 그런 소문이 더 심해졌으며 실제로 태국에선 이 병에 걸린 환자가 아이들을 납치해 죽여 실제로 간과 여러 부위를 먹기까지 했던 일이 벌어졌다. 1950년대에 벌어진 사건인데, 당시 태국 군경은 애꿎은 소수 원주민들이 저지른 짓[6]이라고 여겨 마을로 가서 들쑤셨다가 결국 한참 뒤에야 신고로 잡을 수 있었다. 다만 이마저도 당시 법원에서 한 진술과 범행이 발생한 시간대가 맞지 않는다는 주장이 나오는 등 논란의 여지가 있다. 검거된 범인은 정신병원에 갇혔다가 죽었는데, 시체를 박제하여 태국 방콕에 있는 시리랏(Siriraj) 종합병원 부속 의학 & 법의학 박물관에 전시하였었다.[7] 이후 2020년에 60년만에 화장 처리되었다. 관련 기사.

격리 이주 당했던 한센인들은 모여살면서 기피되는 노동을 일감 삼아 했다. 대표적으로 염색 등이 있다. 연천군 청산면 염색단지처럼 이것이 시간이 지나 전국 각지 염색 공장들의 모체가 되기도 하였다.

8.1. 구약성경에서의 한센병

과거 이스라엘과 유대에서 한센병 환자는 부정한 것이었기에 공동체와 격리되어야 했으며, 율법상으로도 "나는 부정한 자입니다"라는 신호를 항상 해야만 했다. 또한 이들은 제사를 드릴 수도 없었기에 공동체에서도 추방되었을 뿐만 아니라 종교적으로도 고립된 삶을 살아야 했다. 열왕기/역대기에서 남유다의 우찌야 왕은 말년에 한센병으로 추정되는 피부병에 걸려 아들 요담이 섭정을 맡았는데, 성경에 따르면 지성소에 멋대로 들어갔다가 신벌을 받았다고 한다.

상술했듯이 한센병은 자연적으로 치유되지 않는 병인데 정작 구약성경에서 나타나는 묘사를 보면 한센병과는 거리가 있다. 레위기 13장에는 "나병 환자에 대한 규례"와 "병이 나았음을 확인하는 규정"이 들어 있다. 병소에 대한 묘사도 한센병과는 거리가 있다. 또한 이 다음에는 옷에 어떤 현상이 발생하면 옷에 발병한 문둥병, 집 벽에 어떤 현상이 발생하면 집에 발병한 문둥병으로 진단하며, 어떻게 해도 없어지지 않으면 옷은 태우고 집은 철거하라는 규정이 있다. 다 똑같이 '문둥병'이라고 번역되어 있지만 나균이 옷이나 흙벽에서 증식할 수 있는 균도 아니니 인체 발병에 대한 규정(13장)에 나온 질병과 같은 병도 아닐 것이다.[8]

즉 이러한 규정은 한센병이라기보다는 악성 피부병에 대한 규정이었을 가능성이 더 높고, 그만큼 전염될 확률이 높았기 때문에 어쩔 수 없는 측면도 있음을 유념해야 한다. 구약성경의 악성피부병이 문둥병으로 번역이 된 데는 역사적 맥락이 있다. 본래 구약성경 레위기에 사용된 히브리어 단어 차라아트(צרעת)는 모든 종류의 피부병을 부를 수 있는 단어였다. 그리고 기원전 3-2세기 경에 번역된 최초의 번역 성경인 헬라어 구약성경(칠십인경)에서 이 단어를 레프라스(λέπρας)로 옮겼다. 이 레프라스라는 단어도 이 당시에는 모든 피부병을 가리키는 단어였다. 그런데 대략 이 시기를 즈음해서 그때까지는 지중해 세계에 존재하지 않았던 한센병이 지중해 세계로 들어오게 되었고, 이후 헬라어 레프라스는 한센병을 지칭하는 표현으로 의미가 축소되게 되어 현재의 영어 leprosy에 이르게 된 것이다. 이런 경과로 구약성경의 악성피부병이 한센병으로 오인되게 된 것이다.

9. 한국에서의 한센병 차별


2006년 01월 23일자로 지식채널ⓔ에 '잊힌 대한민국 3부 한센인' 방영, 근래에 대한민국 한센인들의 비극과 통한의 역사가 영상에 담겨져있다.

2016년 7월 30일 방영된 그것이 알고싶다 1042회에서 '14개 유리병의 증언'이란 제목으로 소록도의 한센병 환자들이 사회와 정부에게 어떤 취급을 받았는지 상세히 다뤘다. 아래는 방송에 나온 발언.
국가의 명을 받는 의료진에 의해서 낙태가 행해졌다 이거입니다. 의사가 감독을 하고 누가 다른 사람이 했든 뭐 어떻게 했든 간에 공권력이 행한 일이라는 건 이미 누구나 알고 있지요.
- 가톨릭대 한센병 연구소장 채규태
한 사회 인권의 잣대는 가장 취약한 사람들, 한센병 환자들 또는 정신질환자들의 인권이 일반인들이 누리는 인권보다 얼마나 적은가가 그 나라의 인권 수준을 실질적으로 보여주는 거다.
- 한양의대 사회의학과 교수 신영전
약자(환자)가 처해 있는 현실을 가장 상징적으로 압축해 보여주는 거울이라고 생각합니다. 이 문제를 잘 다루지 못하면 우린 동시대의 그 누구에 대해서도 약자 편에 있다는 말을 할 수 없다고 생각합니다.
- 국회의원 황주홍
이 아이들은 사회에서 버림 받은 아이들입니다. 나라에서 피하고 두려워하죠.
- 1972년 미국 NBC 방송국의 다큐멘터리가 경기 의왕시 성나자로 마을에 사는 한센병 환자들의 아이들을 가리키며 한 말
당시 가톨릭 신부님이 한 말은 부모의 질병에 대한 낙인 때문에 아이들의 삶이 망가졌다는 거였어요. 그들은 학교에 갈 기회가 없었어요. 한국 정부 관계자 한 명이 완벽한 영어로 말하더군요. '한센병 환자들을 부모로 두고 있는 아이들 14,000명 다 데려가지 그래요' 라고. 정말 충격적인 순간이었습니다. 그 사람들은 이들을 한국에서 지워버리고 싶었던 거예요.
- 전 UN 대사 버니스 고트리브

그 후 고트리브 씨는 정부 관계자로부터 한국의 한센병 환자들을 8,000명으로 줄여서 말해달라는 부탁을 받았다. 방송에선 나라의 이미지를 걱정했다고 추정했다. 그 외에 일반 국민들의 차별은 이런 식이다. '한센병 환자들의 2, 3세가 자신의 아이들과 같은 학교에 다니는 걸 반대하는 시위는 전국에서 이어졌다. 그들을 차별이란 섬에 가둔 것은 평범한 시민들이기도 했습니다'.

2016년 기준으로 얼마 전에 소록도 병원 회의실에서 특별 재판이 열렸는데 원고는 한센병 환자들이었던 사람들. 피고는 한국 정부였다. 539명의 피해자가 여섯 차례로 나눠 소를 제기했다. 2011년 시작된 재판이 정부의 지속적인 항소로 끝나지 못하고 있다고 언급했다. 이에 대한 그것이 알고 싶다 1042회에서의 보건복지부 관계자 발언.
인터뷰는 안 하겠다는 게 저희 보건복지부 입장이고요. 정부 측 변호사하고 정부 측 의견이 같은데 뭐 별도로 할 필요는 없을 거 같고요.
- 보건복지부 질병정책과

9.1. 한센병과 소록도

국내에서 한센병에 대한 이야기를 하기 위해서 반드시 언급해야 하는 곳이 있다면 바로 소록도[9]다.

일제강점기인 1916년, 전국적으로 "나요양소(癩療襄所)"를 짓게 한 총독부령이 내리면서 여러 곳에 한센병 치료를 위한 보호 시설이 생겨났다. 그 당시 나균이 발견되면서 세계적으로 이런 종류의 치료 방법이 개발된 데 따른 것이었다. 이때 소록도에도 이미 나환자 치료를 하고 있던 '소록도 자혜의원' 이 있었고, 소록도는 본격적인 한센병 요양소의 역할을 하기 시작했다. 그러나 일제강점기였고, 초대 원장 아리카와 토오루(蟻川享)는 원생들에게 일본식 생활을 강요하는 등 환자들을 많이 억압했다.

이러한 억압은 2대 원장으로 부임한 하나이 젠키치(花井善吉) 원장 이후 상당 부분 완화되었다. 하나이 원장은 다다미를 깔게 하고 일본식 옷을 입게 하는 등 일본식 생활을 강요하던 것을 폐지하고 신앙의 자유와 취미 생활의 권장 등을 통한 인권 신장에 노력했고, 환자들을 성심껏 돌보다가 순직했다고 한다. 사망 원인에 대해서 '환자들의 고통에 공감하기 위해 본인도 나병에 걸려서 사망했다'라는 후대의 이야기도 있지만, 실제로는 단순한 과로사로 추정한다. #, ## 옛 소록도 자혜의원 본관 건물 앞에 하나이 원장 공덕비가 세워져 있는데, 이 비석은 소록도 한센인들이 자발적으로 세운 비석이다. 해방 이후 일제의 것들을 모두 파괴하려는 움직임에서 비석을 보호하기 위해 땅에 파묻기도 했었고, 지금은 본래 자리에 서 있다. 그만큼 아직도 한센인들에게 존경 받는 흔치 않은 일본인이었다.

그러나 이후에 부임한 스오 마사스에(周防正季)[10]라는 원장은 자기 동상을 세우게 하고(전쟁 물자로 차출 공출되었으나 동상의 기단부는 아직 남아있음), 매 월 하루씩 '보은 감사일'이라는 절기를 만들어 참배를 강요했다. 결국 스오 원장은 1942년 이춘상(李春相)의 칼에 죽었다. # 그는 대구형무소에서 사형 판결을 받고 이듬해 처형당했다. 오랫동안 잊힌 이춘상을 두고 제2의 안중근 의사라는 말까지 나왔지만, 이춘상의 후손들은 한센인인 것 때문인지 이춘상에 대하여 알리길 꺼려왔다.[11] 그나마 2003년 '이춘상선생기념사업회(현 이춘상기념사업회)'가 세워져 2005년부터 총 세 차례 국가보훈처에 독립유공자 인정을 요구했지만 보훈처 측은 "논란의 여지가 있다"며 거부했다. 2022년 국립소록도병원 중앙공원 내에 '이춘상 6.20의거 기념비'가 제막되었다.

1945년 8월 21일, 원생들의 처우를 개선해 달라는 요구를 하기 위해 병원과 협상을 하러 나온 원생 대표들을 병원 측이 함정을 파 학살한 사건이 벌어졌다. 이 사건의 생존자는 90명 중 6명에 불과하다. 소록도에 위치한 소록도 자료관과 한센병 박물관의 자료에서 당시 90명 중 84명 사망이라고 정확하게 설명하고 있다. 최근까지 목격자와 생존자들이 살아있다고 한다. 이는 한센인 학살과 차별의 역사 중 가장 큰 아픔으로 기록되는 사건이다.

이 날을 기리기 위해 2002년 8월 22일 11시 30분, 사건 현장이었던 국립소록도병원 치료본관 앞에 "애한의 추모비"가 건립되어 있다. 추모비는 일반인도 접근 및 사진 촬영이 가능하다.

6.25 전쟁 당시에는 공산군이 10명의 직원과 1명의 목사[12]를 학살하는 일도 있었고, 1957년 8월 28일에는 경남 사천군 서포면 비토섬에서 섬 개간권을 둘러싸고 최소 28명의 한센병 환자들이 주민들에게 학살 당한 사건이 벌어지는 등 한센인들에 대한 차별은 최근까지 극심했다.

한센병 진단을 받은 사람들은 아예 기록상 호적 자체가 지워지고 자동으로 소록도 등에 끌려가다시피 격리되기도 했다. 실제로 11살에 불과했던 어린 아들이 한센병 판정을 받아 소록도로 혼자 아들을 떠나보내야 했던 한 아버지의 실화도 있다. 처음에 소록도로 떠나는 배에 아들을 도무지 태울 수가 없어서, 차라리 둘이 같이 죽자며 아들을 안고 물 속으로 걸어들어가기까지 했다. 하지만 어린 아들이 왜 아버지까지 죽어야 하느냐고, 가족들은 어떻게 살라고 그러냐며 울며 만류하는 바람에 실패. 어린 아들을 한센병자들의 배에 함께 태워 소록도로 보내야 했는데, 아들은 떠나던 순간에 아버지에게 오히려 자기는 이제 다 잊고 형이랑 누나들이랑 잘 사시라고 위로했다고.

현대에는 거의 없어졌지만 소록도에는 아직 한센병 환자들이 450명가량 남아 있으며, 2000년대 이후부터 외부 유입이 현저하게 줄었다. 소록도 한센인들의 평균 연령대가 50대 후반이기 때문에 향후 10년 이후에는 '한센인 거주지로서의 소록도'의 이미지는 없어질 가능성이 크다.

한센병 환자는 소록도 외에도 각지에 퍼져 있으며, 소록도 외에도 전국 각지에 한센병 환자들을 격리해 치료하는 시설들이 위치해 있다. 단지 소록도의 인지도가 가장 높은 것. 예를 들어 부산광역시 남구 용호동 가장 안쪽에 오륙도 SK뷰 아파트가 위치한 자리는 원래 부산에서 유명한 한센인 마을이었는데, 47층 높이의 고급 아파트 단지로 재개발되면서 그곳에 거주하던 한센병 환자들이 다른 곳으로 흩어지게 되었다.[13] 또한 경상북도 안동시에도 한센인 격리촌이 있었는데, 그곳에는 당시 실향민 출신의 의사인 김대발[14]이 관리하고 있었으며 피해자들의 증언에 따르면 김대발은 피해자들로부터 공포의 대상으로 통했었다고 한다. 또한 전남 여수시에도 '애양원'이라는 한센인 치료 시설이 있는데 이곳에서 봉사했던 손양원 목사의 일화가 매우 유명하다. 해당 문서 참조. 이 애양원은 현대에는 한센병뿐만 아니라 일반 환자들의 피부과/정형외과 전문 치료도 병행하고 있다. 한센병 환자들을 치료하면서 경험이 많이 축적되어서 지역 사회에서는 그 실력을 인정 받고 있다.

한센병 자체는 전염성이 약하지만[15] 한센병에 대한 이미지가 너무나도 안 좋게 굳어져 있기 때문에, 일단 한센병 치료원이 들어서면 그 동네 땅값은 흉흉한 소문에 휩싸여 폭락한다고 한다. 그래서 실제로 전염이 되고 안 되고를 떠나 집값 하락을 막기 위해서라도 주민들이 반대하게 된다. 해당 뉴스. 이처럼 한센병의 이미지는 대중에게는 질병을 넘어서 괴질처럼 취급된 지 오래다.

이청준의 소설 당신들의 천국의 소재이다.

9.2. 한센인에 대한 강제 낙태

한센인 격리 지역 및 시설에서, 한센인이 임신했다고 하면 묻지도 따지지도 않고 강제로 낙태하는 게 일제강점기부터 광복 이후 오랫동안 지속된 악습이었다. 이렇게 낙태된 일부 태아들의 시체, 그리고 시설 내에서 사망한 성인 한센인 남성의 시신은 해부되어 장기들이 각종 포르말린에 보관되었다. 군사 정권 당시 섬에 거주하던 어떤 젊은이가 이를 몰래 촬영하여 2016년 《그것이 알고싶다》에 제보하였고, 이것이 방송되면서 널리 알려졌다. 모르는 사람들이 보면 의료 연구 목적으로 착각하기 쉽지만 한센인은 유전병도 아니고 실질적인 전염 위험이 없는 질병이다. 《그것이 알고 싶다》에 나온 해부학 권위자도 연구 목적이라고 보기에는 다소 어폐가 있다는 견해를 제기했다.

이에 대해 한센인 피해자들은 실제 목적이 공포 심리를 조장하는 용도였다는 증언을 하고 있다. 실제로 낙태 담당 의사가 아기를 낙태한 후 그 낙태 당해서 죽어가는 태아를 산모에게 보여줬다고 한다.[16] 게다가 어떤 격리 지역에서는 아기를 낙태한 후 산모에게 죽은 아이를 양동이에 넣어서 직접 버리고 오라고 하기까지 해서 정신적인 고통을 배로 안겨주었다 한다. 산모뿐만이 아니라 아이의 아버지도 걸렸다 하면 고문을 받는 것이 다반사였다고 한다. 심지어 단종[17] 조치까지 강요 받았다는 증언도 있다.

소록도에서는 한센병 환자 사이에 태어난 아이들이 많았는데, 그나마도 강제 낙태의 위기를 피하고서 간신히 태어난 아이들이었다. 수직 감염으로 전염되지는 않기에 아이들은 정상인이었고, 따라서 이들은 태어나자마자 전염을 막기 위해 부모로부터 격리되어 생이별을 당하는 비극을 겪어야 했다. 아무리 전염력이 약하다 한들 부모, 자식 관계처럼 매일같이 부대끼는 수준의 접촉이면 정말 전염될 가능성이 높다. 실제로 한센병 환자 대다수는 다름 아닌 가족이나 친지로부터 나병균이 옮겨붙었다. 특히나 신생아는 면역력이 없다시피 하니 비극적이긴 하지만 어쩔 수 없었다. 1년 중 단 하루만 유일하게 체육 대회라는 명목으로 상봉 기회가 오는데, 이 날은 민간인도 소록도 내부 출입이 가능한 유일한 날이며 행사 취지와는 어울리지 않게 섬 전역이 눈물바다로 변한다고 한다. 부모는 자식이 다가와도 행여 자신의 병이 옮을까 하는 걱정에 손짓해서 쫓아내니.

소록대교 끝의 주차장에서 중앙리로 가는 길목은 수탄장(愁嘆場)이라고 불린다. 한자명 그대로 근심(愁)과 탄(嘆)식의 장(場)소이다. 과거에 이곳에는 기다란 철조망이 쳐져 있었고, 철조망을 사이에 두고 한센인과 가족이 목소리만으로 서로의 안부를 물으며 눈물지었다고 한다.

격리된 한센인 2세는 각 지역의 한센인 2세 전용 학교[18] 등으로 2차 격리되거나 해외 입양이 되는데, 《그것이 알고 싶다》의 각종 증언에 따르면 2차 격리된 장소조차도 상급자에 의한 폭력으로 점철된 곳이었다고 한다. 이에 비하면 해외 입양된 이들은 처지가 그나마 나은 편이다.

해외 입양만이라도 해서 적극적으로 한센인 2세를 구제하려고 노력한 사람으로 미국인 B. 고트리브(한국명 고순애) 여사가 있는데, 군사 정권과 협상해서 어떻게 입양을 주선할 수 있도록 합의를 봤다고 한다. 그나마도 이러한 과정이 결코 순탄한 건 아니어서 어떤 때는 영어에 능통한 정부 관계자가 "외국에서 한국의 나병 환자 실태를 말할 때 14000명이 아닌 8천 명이라고 말해달라. 나라 체면 때문에라도 저렇게 말해 달라"라는 말을 듣기도 했다고 한다.

9.3. 처우 개선을 위한 노력

2014년 6월 8일 MBC <시사매거진 2580>에서 소록도를 취재했는데 당시 법원에서 국가에 의한 인권 문제로 인한 피해보상 판결에 승소했음을 알렸다. 여기서의 인권 문제는 일제강점기뿐만 아니라 정부 수립 이후에도 강제 낙태와 단종을 강요 받은 것. 위에 설명에도 나와있듯이 유전이 아님에도 불구하고 강제로 낙태 등의 의료 행위가 행해졌고, 격리되어 살아야 했기에 정부에서 피해를 보상해야 된다는 내용이었다. 정부에서 이에 대해서 항소를 결정했지만 # 항소에도 불구 한센병 환자들이 다시 승소했다고 한다. 머니투데이 기사. 이후 2016년 7월 30일 <그것이 알고싶다>에서도 보도가 되었다.

당시 <그것이 알고 싶다> 보도에 의하면, 아직까지도 대한민국 정부가 소송을 진행하고 있고 대법원에서 1년 8개월째 계류 중이라고 한다. 한편 그 날 방영된 일본의 사례와 비교해보면[19] 씁쓸한 현실이라고 할 수밖에 없다. 한센병 소송의 피고 소관청인 보건복지부는 직접적으로 인터뷰를 거절한 대신 소송대리인을 통해서 자신들의 입장을 간접적으로 전달했다. 이를 요약하자면 "원고들은 국가가 강제로 수술시켰다는 식의 주장을 하는데 이는 사실과 다르다. 원고(한센인들)가 자식을 키울 형편이 안 되니까 스스로 그런 수술을 결단한 것으로 여겨지며, 원고의 주장은 신뢰도가 낮다. 오히려 원고가 기억을 스스로 조작하는 게 아닐까. 아직도 일제강점기인 줄 아는 게 아닌가?" "그리고 피해자들이 주장하는 강제성을 입증할 자료가 없으므로 오히려 관계자들의 명예를 실추시키고 있다."는 식이다.[20]

여기서 마지막에 진행자인 김상중 씨가 던진 말을 생각해봐야 할 것이다. "과거사를 청산하는 데 있어서 우리가 취할 수 있는 행동은 두 가지이다. 하나는 그 사실이 잊힐 때까지 미루는 것이고 또 다른 하나는 과감하게 과거의 그 과오를 인정하고 거기에 따른 충분한 사죄와 배상을 하는 것이다."

법원은 제1심, 항소심 모두 국가의 책임을 인정하였으며, # 대법원 역시 피고 대한민국의 상고를 기각하여 원심 판결을 확정하였다. 대법원 2017. 2. 15. 선고 2014다230535 판결 전문.
피고 소속 의사 등이 한센인들에게 시행한 정관절제수술과 임신중절수술은 신체에 대한 직접적인 침해행위로서 그에 관한 동의 내지 승낙을 받지 아니하였다면 헌법상 신체를 훼손당하지 아니할 권리와 태아의 생명권 등을 침해하는 행위이다. 또한 한센인들의 임신과 출산을 사실상 금지함으로써 자손을 낳고 단란한 가정을 이루어 행복을 추구할 권리는 물론이거니와 인간으로서의 존엄과 가치, 인격권 및 자기결정권, 내밀한 사생활의 비밀 등을 침해하거나 제한하는 행위임이 분명하다. 더욱이 위와 같은 침해행위가 정부의 정책에 따른 정당한 공권력의 행사라고 인정받으려면 법률에 그에 관한 명시적인 근거가 있어야 하고, 과잉금지의 원칙에 위배되지 아니하여야 하며, 침해행위의 상대방인 한센인들로부터 ‘사전에 이루어진 설명에 기한 동의(prior informed consent)'가 있어야 한다. 만일 피고가 위와 같은 요건을 갖추지 아니한 채 한센인들을 상대로 정관절제수술이나 임신중절수술을 시행하였다면 설령 이러한 조치가 정부의 보건정책이나 산아제한정책을 수행하기 위한 것이었다고 하더라도 이는 위법한 공권력의 행사로서 민사상 불법행위가 성립한다고 보아야 한다.

위와 같은 법리에 비추어 이 사건에 관하여 보건대, 원심이 설시한 바와 같이 피고 소속 의사 등이 한센인인 원고들에 대하여 시행한 정관절제수술과 임신중절수술 등은 법률상의 근거가 없거나 그 적법 요건을 갖추었다고 볼 수 없는 점, 이 사건 수술이 행해진 시점에서 의학적으로 밝혀진 한센병의 유전위험성과 전염위험성, 치료가능성 등을 고려해 볼 때 한센병 예방이라는 보건정책 목적을 고려하더라도 그 수단의 적정성이나 피해의 최소성 등을 인정하기 어려운 점, 설령 원고들이 위와 같은 수술에 동의 내지 승낙하였다 할지라도, 원고들은 한센병이 유전되는지, 자녀에게 감염될 가능성이 어느 정도인지, 치료가 가능한지 등에 관하여 충분히 설명을 받지 못한 상태에서 한센인에 대한 사회적 편견과 차별, 열악한 사회·교육·경제적 여건 등으로 인하여 어쩔 수 없이 동의 내지 승낙한 것으로 보일 뿐 그들의 자유롭고 진정한 의사에 기한 것으로 볼 수 없는 점 등을 종합해 보면, 피고는 그 소속 의사 등이 행한 위와 같은 행위로 인하여 원고들이 입은 손해에 대하여 국가배상책임을 부담하는 것이 옳다.

9.4. 왜 한센인 차별이 지속되었나?

먼저 간단하게 요약하면, 우생학의 잔재가 해방 후 대한민국까지 지속되었던 것이다. '군국주의 파시즘'이라는 주장도 있으나 잘못된 주장이다. 군국주의적이지 않은 많은 나라에서도 나병 환자와 선천성 장애인에게 임신중절 및 불임 수술을 시행했고, 이런 일은 2차대전이 끝난 후에도 암암리에 계속되었다.[21] 일본이야 군국주의로 전쟁까지 일으킨 국가니 그렇다 치더라도, 미국이나 북유럽 국가들이 군국주의라서 장애인 불임 수술을 한 게 아니다. 하지만 광복 후에도 일본[22] 제도의 영향을 많이 받았고, 일제강점기 때 이 분야에서 배우고 일했고 그 시절의 생각을 고스란히 가진 인사들이 광복 후에도 관료로서 일하다 보니 우리 나라의 제도 개선이 늦었다.

<그것이 알고싶다> 취재분에서는 그 장본인으로 일제강점기의 조선인 의사였던 이갑수[23]를 지적하는데, 이갑수는 1930년대 초중반 당시 아돌프 히틀러가 갓 정권을 잡은 나치 독일로 유학을 간 경력이 있었으며,[24] 이 유학 경험을 통해 당시 나치스가 국책 사업으로 밀기 시작한 우생학을 받아들이기 시작하였다. 그가 당시 기고한 논문으로 추정되는 문서에서는 직접적으로 아돌프 히틀러의 이름까지 거론이 되어있었으니 이 정도면 빼도박도 못 하는 나치즘 영향이었다.

그런데 이런 인간이 해방 후 혼란기와 한국 전쟁을 거치고 나면서도 여전히 살아남아서 이승만 정권 아래 보건부차관이란 요직을 차지했다. 이후 1959년과 박정희가 갓 정권을 잡은 1964년, 두 차례에 걸쳐서 우생법 관련 제정을 시도하려 하지만 당시 천주교계의 반발로 무산되었다. 대신 모자보건법 14조 전문[25]에 그가 세우려던 우생법의 파편이 고스란히 살아남았고, 해방 이후에도 국가 차원에서 한센인들에 대한 차별 권한을 합리화하는 조항이 되어버렸다.

해외에서는 이미 2차대전 중에 DDS라는 치료제가 개발되었고, 전쟁의 와중에도 서구에서는 치료약이 보급되기 시작해서 서서히 인식이 개선되기 시작했다. 그러나 이갑수 문제뿐만 아니라 여러 가지 이유로 인해 1970년대가 되도록 대한민국 정부 및 절대다수 국민이 가진 한센인에 대한 편견은 여전히 2차대전 이전 시대 수준으로 고착화된 것이다.

1970년대 초 한국의 나병 환자 격리촌을 다룬 미국 NBC의 한 다큐멘터리에서는 "그들은 아주 오래된 무지의 피해자입니다"라는 표현까지 써가며 비판한다.[26]

10. 관련 인물

11. 대중매체에서의 묘사

주류 예술 작품에서는 자주 등장하고 있다. 위에서도 이미 언급했지만 한센병은 지역과 시대를 막론하고 '신의 저주' 수준의 대단히 부정적인 이미지를 가지고 있었고, 한센병 환자는 사회에서 가장 낮은 계층을 구성하며 유, 무형의 심각한 차별을 받아야 했다. 이러한 사회적 차별과 한센병 환자들이 겪는 심리적인 고통 및 좌절감 등의 감정 등은 여러 예술에서 극적 표현을 구성하는데 좋은 소재로 삼고 있다. 대표적인 예로 위에 나온 한하운 시인의 시나 김정한의 인간단지가 있다.

11.1. 관련 매체

12. 여담

13. 외부 링크

[1] 결핵균이 여기에 속하며, 그람 미분류균(항산균)이다.[2] 소설 동의보감, 드라마 허준에서는 대풍창이라 부른다.[3] 쉽게 말해서 산 채로 부패한다는 것. 그래서 일단 유대교(구약성서)를 비롯한 세계 대부분의 문명에서 신의 저주급 취급을 받았다고 언급된다. 단 이것은 잘못 전해진 것이다. 구약에 나오는 저주 수준의 병은 초기일 때 위생 관리로 치유가 가능한 일종의 피부병이다 (단어 자체는 모든 피부병을 지칭하는 단어다.) 그것이 시대를 거치며 잘못 전해진 것이다.[4] 제2급 감염병은 전파 가능성을 고려하여 발생 또는 유행 시 24시간 이내 신고하고 격리가 필요한 감염병이지만, 한센병은 격리가 필수적이지는 않다. 나종 한센병 환자의 경우 접촉되지 않도록 격리 필요.[5] 사실 인간과 침팬지는 유전적으로 약 96~98% 정도 가깝기 때문에 인간에게 발병하는 질병은 대부분 침팬지에게도 발병하는 경우가 많고, 그 반대의 경우도 있다.[6] 동남아 많은 나라들이 소수 부족을 차별해왔기에 한센인과 같은 편견이 많았다.[7] 여긴 기이하고 다양한 인체표본이 대량 전시되어 있어서인지 관광지로 매우 유명하다. 이 범인 이름은 'Si Quey'라는 남자인데, 이 박물관에 시체 표본이 되어 국제적으로 유명한 전시물이 되었다. 이름으로 검색하면 다수의 이미지를 볼 수 있으나 방부 처리로 검게 변한 시체 표본 자체가 으시시한 데다가 낡은 박물관에 관리도 엉성하게 되어 있어 더욱 섬뜩하다. 여러 모로 꽤 공포스러우니 검색 전 주의를 요한다.[8] 옷이나 집에 생기는 얼룩은 상식적으로 볼 때 곰팡이를 가리키는 말일 것이다.[9] 과거 이름은 녹도(鹿島), 즉 노루섬과 비토섬이었다. 임진왜란 당시 이순신 밑에서 종군한 녹도만호 정운의 근무지다.[10] 한국에서는 어째서인지 수호 마사토라는 이름으로 알려져 있다. 소설 당신들의 천국에서는 주정수(周正秀) 원장이라는 이름으로 언급된다. 참고로 이놈이 바닷물 실험과 한센인 단종 실험(정관 절제 수술)의 창시자다.[11] 해당 사건은 SBS <백만불 미스터리> 2003년 10월 27일 방영분에 소개되었다.[12] 당시 소록도 교회 담임목사로 섬기던 김정복 목사이다.[13] 여담으로 바로 앞에 해군작전사령부가 위치한다. 이 아파트 몇 동에서는 정박한 군함이 보일 정도.[14] 방송에선 이름을 가렸다.[15] 그렇다고 전염이 아주 안 된다는 건 아니다. 수직감염이 되지 않는다는 것은 일단 걸린 사람은 외부로부터 전염되었다는 뜻이기도 하다.[16] 참고로 당시에는 낙태 기술도 없어서 산모의 배를 갈라 태아를 적출하는 위험한 방식을 사용했다.[17] 말이 좋아 단종이지 그냥 거세다. 게다가 문자 그대로 영 안 좋은 곳을 잘라서 고자로 만드는 식의 시술이었다.[18] 대개 인근 초등학교의 분교장으로 설치된 경우가 많았다.[19] 지난 2001년 당시 구마모토현 지방의 한센병 환자들이 일본 정부를 상대로 소송을 걸었는데, 1심에서 승소가 뜨자마자 당시 고이즈미 준이치로 정권의 일본 정부에서는 항소를 포기했고 일본인 피해자뿐만 아니라 일제강점기 당시 한국인 피해자들에게도 배상을 해줬다고 한다.[20] 당시 인터뷰를 한 정부측 변호사가 보건복지부의 의견을 단순히 전달한 정도가 아니라 아예 확신을 갖고 저 발언을 하여서, 이를 본 시청자들이 더욱 분개하기도 했다. #[21] 우생학을 국민 개량에 적용하려 한 시도는 다윈의 진화론이 사회에 스며든 후 나치의 멸망까지 선진국(공산권 주요 국가도 예외가 아니다)을 풍미했고, 우생학에 근거한 인권유린의 자취는 그 후에도 오랫동안 보건 제도에 남아있었다. 진화론 이전에는? 앞서 서술되었듯이 종교적으로 천벌 취급되었다.[22] 이 동네 역시 도쿄 올림픽을 치르고 난 뒤에도 강제 불임 수술을 해댔다. 일본의 우생보호법은 1948년에 제정되어 1996년에 폐지되었다. 기사 링크.[23] 천주교 부산교구장과는 동명이인이다.[24] 1933~1935년경이라고 하는데, 이는 추축국 3국동맹 체결(1936년)과 비슷하거나 약간 이른 시기이다.[25] 한국 천주교계에서 낙태 반대 운동을 할 때 주로 지적하는 것 중 하나가 바로 모자보건법 14조이다. 문제가 되는 부분은 다음과 같다. 의사는 다음 각 호의 어느 하나에 해당되는 경우에만 본인과 배우자(사실상의 혼인관계에 있는 사람을 포함한다. 이하 같다)의 동의를 받아 인공임신중절수술을 할 수 있다. 1. 본인이나 배우자가 대통령령으로 정하는 우생학적(優生學的) 또는 유전학적 정신장애나 신체질환이 있는 경우.[26] 물론 한국은 지금처럼 여러 보급품과 의약품이 널린 발전된 시대와는 다르게 해방 이후의 경제 발전으로 빈곤국 수준에서 급격하게 발전한 나라라 빠르게 치료제가 보급된 이전의 선진국과 비교는 곤란하다. 경제도 뒤떨어지고 이갑수 같은 인간이 설치니 별 수 없던 것.[27] 물론 지정학적 위치를 고려하면 아무리 성군이 대를 이어 다스려도 예루살렘 왕국이 멸망을 피하기는 힘들었다. 그러나 보두앵 4세가 장수하고 자식도 남겼다면 왕국이 기 드 뤼지냥의 손에 넘어가고 어이없이 무너지는 일은 없었을 것. 이 시대를 다룬 영화가 리들리 스콧 감독의 킹덤 오브 헤븐이다.[28] 참고로 이태석 신부에게 수단(현 남수단) 톤즈에서 의료 사목 활동에 시작하는 계기가 되어주게 하는 것이 이 성인이었다.[29] 이 때 한 말이 "차라리 제게 그 병을 주십시오." 이다.[30] 이들이 가톨릭 신자이고 독신으로 살아서 한국에서는 수녀로 알려져 있었으나 수녀는 아니고 수도회 소속 평신도였다고 한다.[31] 이들은 에보시의 사유지 한 구석에 모여 거주하는데 에보시가 그 곳을 '모두가 두려워한다'고 언급한다. 또한 이들은 신체의 상당 부분 또는 전신을 붕대로 둘둘 감고 있으며, 손가락이 몇 개 없다든지 신체 말단부가 손상돼 있는 이가 대다수다. 어느 노령의 환자가 '저주 받은 몸'이란 표현을 쓰며 자조하기도 한다.[32] 이 작품은 중~단편 소설집 《타인의 방》에 수록돼 있다.[33] 어린 아이들에게 애칭 비슷하게 쓰기 때문에 '서당에 보낸 아이를 글 배우는 아이라 해서 문동(文童)이라 칭하던 것에서 비롯된 것으로 공부 잘하는 아이를 귀여워하며 이르는 말'이라고 잘못 알려져 있다.

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